We hebben op 11 juni een reactie op de consultatie van de nieuwe Wet gegevensuitwisseling in de zorg ingezonden. We zijn overwegend positief over het voorstel. Tegelijkertijd zien we ook risico's - in het algemeen, voor ons bedrijf, maar zeker ook voor privacybescherming. Dit benoemen we in onze reactie.
De wet stelt voor om (standaarden en systemen voor) gegevensuitwisseling per 'zorgproces' te (kunnen) verplichten via een zogeheten Algemene Maatregel van Bestuur (AMvB), een ministeriële regeling. Deze AMvBs worden voorgelegd aan het parlement voordat zij worden vastgesteld, maar de tijd die de Kamer heeft om de onderliggende standaarden goed te bestuderen is beperkt. Het zal niet makkelijk zijn voor de Kamer om het resultaat van een langdurig proces waaraan zorgpartijen en de NEN haar goedkeuring hebben gegeven in die korte tijd nog van kritiek te voorzien - laat staan het voorstel terug te sturen als het niet goed is.
Heel veel van hoe de verplichte standaarden zullen uitvallen zal afhangen van hoe de besluitvorming tot stand komt voorafgaand aan de zogeheten 'voorhang' bij het parlement. Omdat deze besluitvorming op zijn beurt voor een groot deel afhangt van de inbreng van zorgkoepels ("het veld") en leveranciers, is op voorhand niet goed te voorspellen wat uiteindelijk aan standaarden zal worden voorgelegd in de AMvB. Hier zitten dus veel onzekerheden in. Het is niet gezegd dat de partijen die het meeste invloed hebben op de standaardiseringsprocessen, privacybescherming ook altijd voorop hebben staan in hun wensen en eisen. Daarom ook benadrukken wij het grote belang van een representatieve governance met inbreng van alle partijen - niet alleen van traditionele zorgpartijen en leveranciers, maar ook van onafhankelijke wetenschappers en privacy- en burgerrechten organisaties.
Onze reactie geeft natuurlijk geen volledig beeld: veel nuance past niet in een paar pagina's. Een voorbeeld: we geven aan dat we de ambitie om zoveel mogelijk digitaal te communiceren onderschrijven. We denken inderdaad dat dit streven belangrijk is, niet alleen omdat digitale gegevensverwerking in deze tijd de norm is en veel voordelen kent, maar ook omdat de ambitie "100% digitaal" ons allemaal dwingt om na te denken hoe bij digitale gegevensuitwisseling binnen de behandeling privacy optimaal beschermd kan worden. (Zoals wij dat bij Whitebox altijd al doen). Maar natuurlijk is 100% digitaal géén absolute eis: als mensen niet willen dat je digitaal communiceert, gebruik dan papier of de telefoon -- of ga ervan uit dat de patiënt zelf aan een andere zorgverlener kan uitleggen wat er aan de hand is. Gelukkig biedt de wet hier ook ruimte voor omdat bestaande wetgeving zoals de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (die onder meer het beroepsgeheim regelt) in stand blijft, en daarmee ook de basale zeggenschapsrechten van burgers/patiënten.
Eén andere reactie op de consultatie verdient overigens meteen een speciale vermelding: Jacqueline Krabben van adviesburo PrivacyCare benoemt een voor de bescherming van privacy en het beroepsgeheim heel belangrijk punt waar wij in onze reactie ten onrechte geen aandacht aan hebben besteed. Zij observeert dat in de nieuwe wet een zeer streng toezichtsregime wordt voorgesteld waarbinnen toezichthouders fysiek toegang tot de praktijk en inzage in dossiers kunnen eisen. Dit is zeer risicovol: het effect hiervan is ontegenzeggelijk bedreigend voor de autonomie van artsen en voor de rechtsbescherming die het beroepsgeheim biedt - en dus voor de privacy van patiënten. Jacqueline Krabben verwoordt dit heel duidelijk in haar reactie. We hopen dat veel mensen dit lezen.
Op een later moment - als we alle reacties gelezen hebben en wat verder zijn in de discussie - zullen we waarschijnlijk nog wel een keer terugkomen op onze reactie en op die van anderen. Voor nu dus alvast de link naar onze reactie en die van anderen op de consultatie; we hopen dat veel mensen deze gaan lezen. Na de zomer zullen we zien hoe het wetstraject verder loopt. We zijn heel benieuwd.
Guido van 't Noordende, Amsterdam, 14 juni 2020. (Redactioneel) aangepast 17 juni