Gisteren zijn twee belangrijke moties over privacy in de zorg aangenomen in de Tweede Kamer. De Kamer gaf een duidelijk signaal dat burgers meer invloed moeten hebben over beslissingen rondom de uitwisseling van medische gegevens en hun privacy.
Met name de Partij voor de Dieren koos ervoor om haar spreektijd in het Verzameloverleg aan het belang van privacy te wijden. Minister Bruins van Medisch Zorg en Sport moest vragen beantwoorden over de affaire in het Haga Ziekenhuis waarbij het medisch dossier van een BN’er onrechtmatig werd ingezien door 85 medewerkers. De minister werd uitgedaagd om zijn interpretatie van het begrip privacy-by-design in de zorg te geven, waarbij hij zich moest verantwoorden over de uitvoering van de motie Teunissen c.s. die stelt dat er altijd communicatie via decentrale systemen van zorgaanbieders mogelijk moet zijn – en dus niet alleen via centrale systemen zoals het Landelijke Schakelpunt (LSP). Omdat de minister niet alle vragen kon beantwoorden, beloofde hij in het najaar op deze onderwerpen in te gaan als hij de Kamer per brief informeert over de stand van zaken met betrekking tot elektronische communicatie in de zorg.
Een ander belangrijk onderwerp van het debat was het programma MedMij voor de realisatie van patiëntenportalen (PGOs), waarover de Kamer reeds werd geïnformeerd door het ministerie en de Patiëntenfederatie in een technische briefing. MedMij moet vorm geven aan de versterking van zeggenschap van de patiënt, zoals in de Wet Cliëntenrechten Zorg is vastgelegd in 2016. Omdat het doel hiervan toegenomen regie voor de patiënt is, stelde de Kamer terecht vragen over de mogelijkheid om PGOs aan te sluiten op decentrale systemen die artsen gebruiken om informatie uit te wisselen. Als alleen patiënten die toestemming hebben gegeven voor centraal georganiseerde systemen zoals het LSP PGOs zouden kunnen gebruiken, mist MedMij zijn doel van versterking van patiëntenregie. Ook de privacybewuste patiënt die voor decentraal kiest, moet zijn medische gegevens kunnen opvragen als hij of zij dat wil. De motie-Van Kooten-Arissen/Hijink die de regering oproept dit actief te bevorderen werd met unanieme steun aangenomen.
Daarnaast is er een stap gezet om een organisatie waar belangrijke beslissingen aangaande zorg-ICT worden genomen, het Informatieberaad Zorg te democratiseren. De vragen waarover deze organisatie zich beraadt, hebben niet louter betrekking op ICT, maar ook op vraagstukken rondom privacy van de patiënt. Gisteren haalde ook de motie-Van Kooten-Arissen/Hijink die de regering verzoekt privacy- en burgerrechtenorganisaties actief te betrekken in de kerngroep en de expertcommunities van het Informatieberaad Zorg, een meerderheid.